BesonderHaut – Beratung und Betreuung von Kindern mit seltenen Hautkrankheiten

Kinder leiden häufig doppelt unter schweren Hautkrankheiten: Nicht nur, dass ihre Beschwerden oft schmerzhaft und behandlungsintensiv sind, sondern auch die psychische Belastung durch erfahrene Ausgrenzung kommt noch dazu. 

Projekt Steckbrief

ProjektdurchführungDeutsche Stiftung Kinderdermatologie BesonderHaut

Neuhauser Str. 5
80331 München

Aktionsjahr2021
OrtBayern
Fördersumme176.850,00 €
Naemi leidet an einer angeborenen seltenen Form von Ichthyose
Naemi leidet an einer angeborenen seltenen Form von Ichthyose (© Foto: Privat)

Viele Kinder werden durch ihr Hautbild stigmatisiert und aus Angst vor Ansteckung von ihrer Umwelt gemieden und gemobbt. Zudem werden betroffene Familie stark belastet: Oftmals bedarf es einer aufwendigen Hauttherapie und -pflege, und viele Arztbesuche oder sogar Krankenhausaufenthalte sind nötig. Dabei stehen Hautkrankheiten bei Kindern längst nicht so im Fokus wie die von Erwachsenen, was sich in Praxis, Klinik, Bildung, Hochschullehre und Forschung zeigt. Auch die Krankenkassen übernehmen noch nicht alle Kosten. 

Bereits 2017 gründete sich die Initiative "BesonderHaut" an der Ludwig-Maximilians-Universität (LMU) in München. Hier werden ca. 300 junge Patienten aus ganz Bayern mit seltenen und genetischen Hautkrankheiten bestmöglich behandelt. Nun soll ein eigenes Beratungszentrum "BesonderHaut" aufgebaut werden. Unabhängig von der medizinischen Versorgung werden eine familienorientierte und individuell auf die Bedürfnisse abgestimmte Beratung sowie langfristige Betreuung angeboten. Sternstunden beteiligt sich mit einer Anschubfinanzierung zur Realisierung dieses herausragenden Projekts.

Amelie hat wenig Haare - eine seltene angeborene Erkrankung
Amelie hat wenig Haare - eine seltene angeborene Erkrankung. (© Foto: Privat)