Hilfe für die "Waisen der Medizin"

Das Care-for-Rare-Center des Dr. von Haunerschen Kinderspitals kümmert sich um Kinder mit seltenen Erkrankungen. Mithilfe moderner wissenschaftlicher Verfahren, wie der Genom-Sequenzierung, soll eine molekulare Diagnose ermöglicht und somit gezielt Therapien entwickelt werden. Sternstunden hilft beim Kauf eines Sequenziergerätes und übernimmt die Behandlungskosten der schwerkranken Kinder.

Projekt Steckbrief

ProjektdurchführungCare-for-Rare Foundation

Lindwurmstr. 4
80337 München

Aktionsjahr2021
OrtOberbayern, München
Fördersumme990.000,00 €
Hilfe für Kinder mit seltenen Erkrankungen
© Foto: Verena Müller/Care-for-Rare Foundation

Kinder mit schweren, chronischen, seltenen Erkrankungen sind die Waisen der Medizin. Sie sind im Gesundheitswesen oftmals unsichtbar und die Erforschung ihrer Krankheiten ist langwierig und kostspielig. Für die meisten seltenen Erkrankungen gibt es bis heute keine Therapie. Da ein Großteil der seltenen Erkrankungen genetisch bedingt ist, kann die Analyse dieser Krankheiten durch neue Methoden wie die Genom-Sequenzierung, die Einzelzell-Funktionsanalytik oder die molekulare Bildgebung dazu beitragen, ein besseres Verständnis für die zugrunde liegenden Krankheitsmechanismen zu entwickeln und entsprechende Therapien zu etablieren. Das Care-for-Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital hat sich im Laufe der vergangenen Jahre zu einer weit über Bayern hinaus wirkenden Einrichtung für Kinder mit seltenen Erkrankungen entwickelt – maßgeblich auch dank der Unterstützung durch Sternstunden. 

Um schwerkranken Kindern eine individuelle und auf ihre Bedürfnisse maßgeschneiderte Therapie anbieten zu können, hilft Sternstunden beim Ankauf eines Sequenziergerätes und finanziert für 65 Kinder die Behandlungskosten. Zielgruppe sind insbesondere Kinder mit seltenen immunologischen Erkrankungen – dazu gehören auch Kinder mit dem Long Covid-Syndrom. Für sie wird zudem eine bayerische Spezialsprechstunde zur interdisziplinären Betreuung eingerichtet. 

Individuelle Therapien für seltene Krankheiten
© Foto: Verena Müller/Care-for-Rare Foundation