Aufbau einer Datenbank für an FIRES Epilepsie erkrankte Kinder

Febrile infection-related epilepsy syndorme – FIRES – ist eine sehr seltene, schwere Hirnerkrankung bei zuvor gesunden Kindern, die nach einem fieberhaften Infekt plötzlich beginnt und mit nicht behandelbaren epileptischen Anfällen einhergeht. Um alle bisher verfügbaren Daten erfassen und sammeln zu können, wird mit Unterstützung von Sternstunden eine elektronische Patientendatenbank errichtet.

Projekt Steckbrief

ProjektdurchführungFIRES Epilepsie Kinderhilfsnetzwerk e.V.

Blumenstr. 4
83734 Hausham

Aktionsjahr2019
OrtSchleswig-Holstein, Kiel
Fördersumme36.000,00 €

FIRES EPILEPSIE ist eine seltene Krankheit, die weltweit zu den schwersten und gefährlichsten Formen der Epilepsie im Kindesalter zählt. Die Ursachen sind im Moment noch unerforscht. Der Zeitraum bis zur Diagnose dauert deshalb meist sehr lang. FIRES beginnt bei zuvor völlig gesunden Kindern wenige Tage nach einem fieberhaften Infekt. Nach dem Fieber bekommen sie schwere epileptische Krampfanfälle, wenn keine Besserung einsetzt werden die Kinder dann in ein künstliches Koma versetzt, das wochenlang dauern kann. Bundesweit gibt es ca. 80 Kinder im Alter zwischen 3 und 17 Jahren, die an FIRES erkrankt sind. An den Folgen der Krankheit sterben derzeit 2 von 10 Kindern. Die anderen erleiden Spätschäden und sind in den meisten Fällen für ihr restliches Leben auf Hilfe angewiesen. Aufgrund der Seltenheit von FIRES gibt es wenig Erfahrung mit der Behandlung und wenig Informationen in der Öffentlichkeit, so dass die Eltern, aber auch die Ärzte an ihre Grenzen stoßen. 2009 hat der Kieler Arzt Dr. Andreas van Baalen dieser seltenen Erkrankung den Namen FIRES gegeben. Er verfügt über die meiste Erfahrung und steht im internationalen Informationsaustausch mit weiteren Spezialisten. Um das Wissen und die richtigen medizinischen Maßnahmen weitergeben zu können, wird eine elektronische Patientendatenbank errichtet, in der alle Daten aus deutschen Kliniken erfasst werden und auf die behandelnde Ärzte in den Krankenhäusern und Kinderkliniken zugreifen können. Sternstunden unterstützt den Datenbankaufbau. 

FIRES Scheck
von li: Pit Horst (UKSH), Martina und Maurice Harm (FIRES Family und Betroffener), PD Dr. Andreas van Baalen (UKSH), Klaus Blöcker (stellvertr. Vorsitzender FIRES Epilepsie Kinderhilfsnetzwerk e.V.), Carsten Zarp (Stiftergemeinschaft Förde Sparkasse), Andreas Mohnberg (AMC Business IT GmbH) (© Foto: Sönke Ehlers)